다섯 살 배기 아들을 두고 있는 양 아무개 씨는 매일 회사 대신 병원으로 출근하고 있다. 양 씨의 아들이 지난해 11월 희귀 소아암인 신경모세포종 진단을 받았기 때문이다. 양 씨는 “아들이 배와 등이 자주 아프다고 했고 자다가 열 번 이상 깼다”며 “처음에는 갓 태어난 동생 때문에 잠에서 뒤척이는 줄 알았는데 알고 보니 몸 안에 종양이 많이 퍼져 있는 상태였다”고 말했다. 신경모세포종은 부신수질 및 교감신경절에 나타나는 종양으로 주로 다섯 살 미만 소아에게 나타나며 태아에게 나타나는 경우도 있다. 

양 군은 지금은 병원에서 항암치료를 받고 있다. 치료 과정에 따라 오는 12월에는 방사선 치료를 받아야 한다. 그러나 이 방사선 치료에 쓰이는 약의 공급이 중단될 예정이라는 말을 들어 예약조차 하지 못하고 있는 상태다. 이 약은 방사성동위원소 131아이오딘이 포함된 주사액으로 MIBG라고 불리는 표적방사선 치료법에 쓰인다. 아이와 부모들에게 이 약의 공급이 중단된다는 것은 치료를 받지 못한다는 것을 의미한다. 

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